Nytt jobb och tröstshopping

Jag har flera personer i min närhet som just nu går igenom svårigheter och tuffa utmaningar i livet. De har alla olika sätt att hantera sina utmaningar. För lika olika som vi är som människor, lika olika ser våra copingstrategier ut.

En hanterar sin svåra förlust med att vara totalt öppen med sin situation för vänner och kollegor och hoppas på stöd och förståelse för att hen kanske inte är så glad som vanligt, inte orkar delta på fikarasten och kanske måste gå från jobbet lite tidigare.

En annan väljer en ny väg i livet och kör på i 190 fast det kanske inte känns som helt rätt väg. Men genom att kasta sig in i ett nytt sammanhang och låta sig svepas med, utan att ägna så många tankar åt om det verkligen är rätt sammanhang, blir det mindre plats för smärtan.

En tredje har skapat sig en egen verklighet som är så sann för hen själv att omvärldens försök att få hen att vakna upp är helt lönlösa. Denna verklighetsflykt är förstås bara ett sätt att skjuta upp den oundvikliga smärtan, som hen måste ta sig igenom förr eller senare. Men ack så skönt just nu.

För en annan är en utväg att söka stöd och råd från en vän (i det här fallet jag). Genom att visa sig sårbar, blotta sina rädslor och välja att ta uti med dem, tar hen ett stort steg i en läkande riktning. Jag är tacksam att jag fått förtroendet att lyssna och försöka hjälpa.

Jag har, trots att jag flera gånger stött på motgångar som fått marken att gunga rejält, inte lyckats utveckla en universal-copingstrategi. Man kan tycka att jag borde ha knäckt den koden vid det här laget. Så vilka har varit mina överlevnadsstrategier? De långsiktiga strategierna har varit att byta jobb (gärna till en helt ny bransch) eller gå en utbildning.

De kortsiktiga sätten att hitta livsglöden igen är flera. Det säkraste kortet är att umgås med andra människor. Det är det i särklass bästa sättet för mig att återfå energi och hitta nya perspektiv. Tyvärr är det ofta jobbigt att ta det första steget ut bland folk när det är som mörkast i mitt inre. Om det inte funkar att träffa människor irl är det näst bästa sättet att möta människor och se nya miljöer och världar att läsa böcker. Att lyssna på musik och lägga något gott på tallriken är andra sätt att hämta kraft. Nyligen har jag upptäckt en för mig okänd strategi: att dra ner på tempot…

Den ytliga strategin tröstshopping brukar också funka – om än ytterst tillfälligt. Ett par nya skor, ett nytt klädesplagg eller en bukett blommor till mig själv. Ger lindring ett litet tag. I bästa fall hinner den värsta ångesten över den utmaning jag ställts inför gå över och jag har hittat ett sätt att ta mig igenom den.

Nu har jag återigen valt den kortsiktiga strategin shopping. Men den här gången är det inte kläder, lyxiga hudvårdsprodukter eller böcker, som brukar vara det jag tröstshoppar. Nej, nu är det en upplevelse. För mig och barnen. Och alldeles oavsett om det är en kortsiktig strategi för att klara mina nuvarande utmaningar eller en klok investering i min och mina barns hälsa och vårt välmående, så tycker jag att jag är värd detta. Barnen är det definitivt.

Vad har du för copingstrategier?

Den enorma tröttheten och den stora ensamheten

En duracellkanin utan avstängningsknapp. Styrd av en vilja så mycket starkare än tröttheten i kroppen och knoppen. Jag har alltid kunnat lägga i en högre växel, växlarna har liksom aldrig tagit slut. För någon som jag, van att alltid orka lite till, är det ganska chockartat och vansinnigt frustrerande när energin inte förnyas lika fort som tidigare. Eller till och med tar helt slut. Visserligen tillfälligt, men ändå.

Ett vanligt symtom hos personer med systemisk skleros är en trötthet som inte går att sova bort. Jag har så svårt att acceptera detta. Jag hatar att vara trött! Visserligen är jag inte säker på att min trötthet beror på sjukdomen; jag har många andra anledningar att vara trött. Kanske är det själva vetskapen om symtomen som gör mig trött. Men oavsett, faktum kvarstå, jag är tröttare än jag brukar vara. Och tröttheten verkar inte gå att vila bort.

Denna vetskap om möjliga symtom. Den är ibland svår att tänka bort. Särskilt när jag inte har någon i vardagen att dela min oro med. Just nu, när jag nyligen fått en diagnos på en livslång sjukdom, hade det varit så väldigt skönt att ha den där speciella personen vid min sida, nära fysiskt och i tanken. Någon som orkar lyssna, fast jag sagt samma sak många gånger. Någon som ordlöst håller om, ett par minuter när jag kommer hem från en intensiv arbetsdag eller hela natten.

Jag har fantastiskt fina vänner och bekanta omkring mig som stöttar, men jag är rädd för att trötta ut dem med trista orostankar. Särskilt som jag redan ältat andra bekymmer under ganska lång tid med en del av dem. Jag har tre underbara pojkar, som på olika sätt ger mig energi och glädje. Men de är barn (två av dem i alla fall) och de ska inte behöva bära sin mammas oro och bekymmer. Trots alla dessa fina personer i min närhet är ensamheten ibland bedövande.

Det som bär mig genom den enorma tröttheten och stora ensamheten är tacksamhet. Jag är tacksam för att jag inte har värre symtom av sjukdomen, tacksam över min mentala styrka, tacksam för de vänner som fortfarande finns kvar efter mina tuffa år, tacksam för mina tre prinsar. Tacksam för att jag klarar att slänga benen över sängkanten på morgonen och möta världen med hjärtat fyllt av kärlek.

Nej, jag försöker inte se cool ut

Som de flesta andra är jag överlycklig över den underbara värmen som intagit vårt land. Men för mig är det bästa med värmen att den ger en oerhörd lindring av det värsta symtomet av min sjukdom.

Det jag lider mest av på grund av min sjukdom är att mina händer blir vita-blå-röda (i nämnd ordning) av minsta kyla. Minsta kyla kan vara att leta efter något i frysen i 20 sekunder eller att gå i en sval mataffär i två minuter en varm sommardag. Tillståndet kallas Raynauds fenomen och är ganska vanligt, särskilt hos kvinnor. Nästan alla som drabbas av fenomenet lider ”bara” av vita fingrar, men för ett fåtal beror tillståndet på en bakomliggande sjukdom. Som i mitt fall; nästan alla som har systemisk skleros lider av Raynauds.

Att fingrarna blir vita/blå beror på att blodkärlen krampar fortare än normalt när kroppen utsätts för kyla. Följden blir blodbrist i fingrarna, ett tillstånd som förstås inte är bra under längre tid. Det kanske inte låter så farligt, men det är ganska besvärligt. Händerna domnar och blir fumliga och det gör väldigt ont när krampen släpper och blodet kommer tillbaka till fingrarna (som då blir röda). Jag har ganska svår Raynauds och mina fingrar är blå nästan jämt under det kalla halvåret, om jag inte ser till att hålla händerna varma. Sedan jag fick diagnosen, och förstod att det kan vara farligt att fingrarna har blodbrist, har jag blivit mer rädd om mig. Jag har i princip alltid på mig ett par torgvantar i ull, även inomhus. Också i temperaturer som andra tycker är behagligt varma.

Jag har varit väldigt öppen med min sjukdom inför vänner och kollegor. Men de kollegor jag inte jobbar så nära med har jag inte berättat för. En av dessa kollegor frågade mig i vintras om Kelly Clarkson var min idol. Den amerikanska sångerskan, som var den första Idolvinnaren, hade tydligen svarta halvvantar på sig i någon musikvideo. Efter den frågan insåg jag att det antagligen finns de som tror att jag använder torgvantar som en cool accessoar. Jag tyckte det var lite pinsamt. Men jag kan inte bry mig om detta, trots att jag är väldigt fåfäng. Jag måste ha de inte så coola vantarna på mig, till och med varma dagar som idag. Ja, jag fick faktiskt ta på dem under min tur på ICA idag. Där gick jag i kortkort kjol och tunn topp – och ullvantar.

Det känns lite trist att alltid ha samma tråkiga svarta vantar på sig, sommar som vinter. Jag kanske ska leta upp den där gamla musikvideon. Kanhända kan jag få inspiration till nya sätt att bära vantar och matcha dem med övriga klädseln. Fram till jag hittar videon ska jag njuta av den ljuvliga värmeböljan och vara tacksam för varje dag jag kan låta ullvantarna ligga kvar i handväskan.