En duracellkanin utan avstängningsknapp. Styrd av en vilja så mycket starkare än tröttheten i kroppen och knoppen. Jag har alltid kunnat lägga i en högre växel, växlarna har liksom aldrig tagit slut. För någon som jag, van att alltid orka lite till, är det ganska chockartat och vansinnigt frustrerande när energin inte förnyas lika fort som tidigare. Eller till och med tar helt slut. Visserligen tillfälligt, men ändå.
Ett vanligt symtom hos personer med systemisk skleros är en trötthet som inte går att sova bort. Jag har så svårt att acceptera detta. Jag hatar att vara trött! Visserligen är jag inte säker på att min trötthet beror på sjukdomen; jag har många andra anledningar att vara trött. Kanske är det själva vetskapen om symtomen som gör mig trött. Men oavsett, faktum kvarstå, jag är tröttare än jag brukar vara. Och tröttheten verkar inte gå att vila bort.
Denna vetskap om möjliga symtom. Den är ibland svår att tänka bort. Särskilt när jag inte har någon i vardagen att dela min oro med. Just nu, när jag nyligen fått en diagnos på en livslång sjukdom, hade det varit så väldigt skönt att ha den där speciella personen vid min sida, nära fysiskt och i tanken. Någon som orkar lyssna, fast jag sagt samma sak många gånger. Någon som ordlöst håller om, ett par minuter när jag kommer hem från en intensiv arbetsdag eller hela natten.
Jag har fantastiskt fina vänner och bekanta omkring mig som stöttar, men jag är rädd för att trötta ut dem med trista orostankar. Särskilt som jag redan ältat andra bekymmer under ganska lång tid med en del av dem. Jag har tre underbara pojkar, som på olika sätt ger mig energi och glädje. Men de är barn (två av dem i alla fall) och de ska inte behöva bära sin mammas oro och bekymmer. Trots alla dessa fina personer i min närhet är ensamheten ibland bedövande.
Det som bär mig genom den enorma tröttheten och stora ensamheten är tacksamhet. Jag är tacksam för att jag inte har värre symtom av sjukdomen, tacksam över min mentala styrka, tacksam för de vänner som fortfarande finns kvar efter mina tuffa år, tacksam för mina tre prinsar. Tacksam för att jag klarar att slänga benen över sängkanten på morgonen och möta världen med hjärtat fyllt av kärlek.