Jag brukar inte tänka på att jag fått en kronisk diagnos och jag känner mig inte sjuk. Trots att jag dagligen blir påmind genom mina symtom. De gånger jag tänker på diagnosen är det mest med tacksamhet. Tacksamhet över att jag har den mindre allvarliga formen (ur ett överlevnadsperspektiv) av sjukdomen.
Det finns två varianter av systemisk skleros. Båda angriper framförallt huden och matstrupen. Den ena varianten, den begränsade, brukar inte angripa andra inre organ (men det kan hända, då oftast lungorna). Den andra däremot, som kallas diffus, angriper även inre, livsviktiga organ och kan i värsta fall leda till döden. (Norskan Gunhild Stordalen, som är gift med hotellmagnaten Petter Stordalen, har diagnosen diffus systemisk skleros. Hon har bland annat berättat om sjukdomen i Skavlan.) I princip alla lider av Raynauds syndrom: kapillärerna i fingrarna krampar om man utsätts för minsta kyla och förhindrar blodflödet till fingrarna, vilket gör dem vita/blå. Det finns inget att göra mot detta, annat än att undvika att utsätta sig för kyla.
Den senaste veckan har jag haft mer problem med mina händer än vanligt. Det är fortfarande milt ute, så med bra vantar är det inget problem när jag är utomhus. Däremot har jag problem inomhus, om det inte är riktigt varmt. Det hjälper en del med varma kläder, men inte helt. Jag skulle behöva tumvantar inomhus om det är lite svalt, och det är lite svårt att använda händerna till någonting med tumvantar. Av någon anledning har händerna på sistone varit extra kalla, och jag har vissa dagar inte fått upp värmen förrän jag kommit hem på kvällen och ställt mig i en varm dusch eller satt mig framför brasan.
När det är som värst brukar jag gömma händerna, eftersom de ser rätt så hemska ut – särskilt när jag är bland personer som inte känner till mina symtom. En kollega sa häromdagen att det ser ut som kallbrand när fingrarna är så där blå. Känns som jag vill skona andra från att behöva se kallbrandshänder…
Men som en annan kollega sa till mig en dag förra veckan, när det var som värst: “man får klaga ibland!” Så nu har jag gjort det, även i skrift. Jag håller mina kalla tummar och hoppas att förra veckan var en tillfällig svacka och att det inte blir värre. Och återgår till att tänka tacksamhetstankar – de är mycket trevligare!
(Bilden i inlägget visar en lindrig dag; vill inte skrämmas med en ”kallbrandsbild”.)