Tankar vid en medicindosett

image

Varje vecka laddar jag dosetten med veckans medicindos för mitt hjärtebarn. Han kan mycket väl göra det själv, han har full koll på sina mediciner. När han är bortrest laddar han dosetten på egen hand och varje dag håller han själv reda på när han ska ta sina mediciner. Men det är så svårt att släppa taget, jag har hållit ordning på hans mediciner i över femton år; sett till att han tar medicinen, kollat att det finns tillräckligt hemma, hämtat ut på apoteket, ringt kardiologmottagningen för att få förnyat recept. Sedan han kunde övergå från flytande till enbart tabletter, laddat dosetten.

Ibland får jag frågan: hur är det att leva med ett hjärtbarn? Ja, hur är det egentligen? Jag vet inget annat, för hjärtebarnet var mitt första barn. Men jo, så klart vet jag skillnaden. Efter att jag fått två barn utan funktionshinder. Det är annorlunda. Väldigt annorlunda.

Och varje dag slås jag över livsgnistan och optimismen i mitt hjärtebarn. Jag tror han har kommit till just mig för att jag behöver det.

I lördagens SN läste jag en intervju med en kvinna som jobbar som medium och healer, Monica Haglund. Hon är övertygad om att alla människor själva gör upp sin livsplan. I livsplanen ingår att vi ska gå igenom olika prövningar för att växa som människor.

”Du gör upp din egen livsplan pÃ¥ andra sidan och gör upp den bara för att du ska hit för att lära dig mer. Vi har läxor här som vi ska utföra. I grunden handlar det om att hitta vad du vill göra med livet. Varför är du här? En del hittar aldrig svaret utan gör samma misstag om och om igen.”

Provocerande? Ja, lite. Tänk alla som dör alldeles för tidigt. Vad var meningen med det? För att inte tala om alla som lever i krigshärjade och fattiga delar av världen. Jag vet inte riktigt vad jag ska tycka om tanken om en egenvald livsplan. Men hur som helst, om vi kan lära oss något av de prövningar vi utsätts för i livet, för det oss framåt som människor. Kanske kan det leda till att vi gör något för en medmänniska som gör att den mår bättre. Om det så bara är ett vänligt ord till någon som behöver det just då.

Tänker jag och stänger locket till dosetten. Jag motar bort mina svarta tankar, som kommer ibland när jag tänker på mitt livs prövningar, och bestämmer mig: jag ska göra den här dagen till en glad dag. Jag ska tänka ljusa tankar och känna glädje över de saker jag får uppleva idag. Jag ska sprida värme omkring mig, till dem jag mött många gånger förr och dem jag möter för första gången.

Kanske händer det något som gör att jag inte klarar att bete mig som jag tänkt. Man beter sig som bekant inte alltid som man skulle vilja och säger ibland saker man inte alls tänkt sig att säga. Det är att vara människa. Men kanske är det viktigaste just detta: att vilja, att försöka. En god föresats. För utan goda föresatser får vi förlita oss på slumpen. Och slumpen är inte alltid välvillig.

Heja Abbe

Skärmavbild 2014-02-24 kl. 23.29.03

Jag har upptäckt en ny blogg. Den handlar om Abbe – en alldeles speciell kämpe. En liten kille som föddes med ett hjärtfel och en kromosomavvikelse. Bloggen drivs av Abbes pappa, som med ömsinta, raka och osentimentala texter och fantastiska bilder bjuder in läsaren till Abbes och hans storebrors liv. Bloggen är nominerad till Ã…rets blogg: Engagemang i Finest Awards. GÃ¥ in och rösta om du gillar den!

Jag har precis upptäckt bloggen och inte hunnit läsa sÃ¥ mycket än. FörstÃ¥s började jag frÃ¥n början; det är där jag själv varit. Akuttransport till Östra sjukhuset (numera Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus), totalt kaos i huvudet, sitta pÃ¥ en BB-avdelning bland andra nyförlösta men utan bebis, vänta pÃ¥ besked frÃ¥n kardiologerna om vad som är fel. Jag fick en stor klump i halsen och förflyttades 15 Ã¥r tillbaka i tiden. När jag läser ord som ”prostivas, ”barn-IVA” och ”rum 3 pÃ¥ avdelning 323” sÃ¥ förstÃ¥r och känner jag med hela min kropp vad dessa ord innebär. Skräck. Och en massa andra jobbiga känslor.

När jag gick igenom den svåra tiden då mitt hjärtebarn föddes, höll på att dö, opererades, höll på att dö igen, opererades och opererades igen, orkade jag inte skriva ett enda ord. Det hade säkert varit ett bra sätt att bearbeta det jag upplevde och kände, men det gick inte. Jag som alltid älskat att skriva, som aldrig haft svårt att få fram orden, kunde inte. Det var bara tomt.

Så fantastiskt att det finns någon som sätter ord på känslorna, som berättar om skräcken, rädslan, ilskan och om hur fantastiskt det är att få sova tätt intill och lyssna på ljudet av ett ovanligt, alldeles unikt barnhjärta. Någon som ger andra en liten insikt om hur det är att leva med ett hjärtebarn. Tack, Abbes pappa, för att du sätter ord på det omöjliga!