I mellandagarna förra året blev jag uppringd av en läkare på Sophiahemmet och fick beskedet att blodproverna jag tagit två dagar innan jul visade att jag hade antikroppar mot kärnantigener. Enligt läkaren var förekomsten av dessa antikroppar ett säkert bevis för att jag hade någon autoimmun bindvävssjukdom. Jag lyssnade på läkaren, ställde väl någon ickerelevant fråga och sedan var samtalet slut. Det var svårt att ta in. Jag var sjuk. Några antikroppar mot vad-det-nu-var, med den lika intetsägande förkortningen ANA, ställde hela tillvaron på ända.
Jag hade redan googlat en del på tänkbara sjukdomar utifrån mina symtom. Antalet möjliga sjukdomar, där symtomen stämde in på mig, begränsades efter detta läkarbesked till två. Båda mycket allvarliga, till och med livshotande i värsta fall. Marken under mig skakade till rejält med denna insikt. Jag blev så orolig att jag mådde fysiskt illa. Hur skulle jag klara en allvarlig sjukdom, där symtomen kunde inverka på och begränsa mitt vardagliga liv, nu när jag skulle leva som ensamstående? Skulle mina barn förlora sin mamma alldeles för tidigt? Det blev en märklig tid från mellandagarna fram till läkarbesöket på Sophiahemmet efter trettonhelgen, då jag fick min diagnos.
Året som gått har varit starkt färgat av diagnosen. Jag har gjort en mängd olika undersökningar under flera månaders tid, träffat kurator regelbundet, lagt om min kost. Jag tror inte att jag har belastat min familj och mina vänner alltför mycket med min rädsla och oro kring sjukdomen. Jag är stolt över mitt arbete med mig själv så här långt. Trots en tuff diagnos och många läkarbesök, som jag tagit mig igenom utan någon att dela det med i vardagen, har jag klarat av att jobba, ta hand om mina barn och två hem (visserligen med delat ansvar), hålla igång ett någorlunda aktivt socialt liv plus hantera ett antal jobbiga händelser som olyckligt nog råkade inträffa samtidigt med diagnosen. Jag har vågat ta hjälp av utomstående: gamla vänner och nya vänner, som jag tagit steget till att skaffa, och professionell hjälp – den senare både konventionell och utanför mina vanliga ramar.
Jag känner mig inte sjuk och har stor tillförsikt inför framtiden. Men ibland kommer rädslan över mig. Som när jag läser en artikel i medlemstidningen för Reumatikerförbundet om en kvinna med diagnosen systemisk skleros, som fått så kraftigt nedsatt lungfunktion att hon behöver lungtransplantation för att överleva. Kommer det hända mig? När? Om 20 år? Om 10 år? Om fem år? Jag letar symtom och tänker att jag måste ta bättre hand om mig. Fast jag vet att jag inte kan påverka utvecklingen av min sjukdom.
Jag försöker att ha en positiv attityd till livet och människor omkring mig. De allra närmaste är oftast de som får ta största smällen när man råkar ut för svårigheter. Jag fick nyligen höra att det finns de nära mig som tycker att jag sprider negativ energi och att jag behöver höra det. En av dem vågade säga det till mig. Starkt av hen att berätta. Och jobbigt för mig att höra. Ja, man kan behöva hjälpa nära och kära genom att berätta om beteenden som sårar eller drar ner andra. Men det kan också vara värdefullt att stötta och hjälpa när närstående verkligen försöker förändra och förbättra, även om det går långsamt. Likaväl som jag behöver höra när jag sprider negativ energi, skulle jag behöva höra när jag är stark och försöker att se positivt på tillvaron.
Ett av mina mål för 2019 är att bli ännu bättre på att vända negativa tankar till positiva känslor. Jag har lärt mig vad jag behöver göra och ska bli bättre på att göra det jag behöver. Jag vill vara en människa som sprider positiv energi, även om yttre omständigheter utmanar mig med svårigheter.
En tidigare kollega skrev dessa fina ord på LinkedIn igår. De är tagna ur en längre text. Tack Jayesh Lindh för kloka och inspirerande ord!
”Jag ber inte om ett lättare liv, jag litar på min styrka. Styrka att förstå skillnaden mellan hur jag mår och vad som behöver göras. Styrka att övervinna tanken på att vända tillbaka. Styrka att fortsätta framåt även om jag är skiträdd och det tar längre tid än jag önskar.”
