Kategori: Systemisk skleros

Som de flesta andra är jag överlycklig över den underbara värmen som intagit vårt land. Men för mig är det bästa med värmen att den ger en oerhörd lindring av det värsta symtomet av min sjukdom.

Det jag lider mest av på grund av min sjukdom är att mina händer blir vita-blå-röda (i nämnd ordning) av minsta kyla. Minsta kyla kan vara att leta efter något i frysen i 20 sekunder eller att gå i en sval mataffär i två minuter en varm sommardag. Tillståndet kallas Raynauds fenomen och är ganska vanligt, särskilt hos kvinnor. Nästan alla som drabbas av fenomenet lider ”bara” av vita fingrar, men för ett fåtal beror tillståndet på en bakomliggande sjukdom. Som i mitt fall; nästan alla som har systemisk skleros lider av Raynauds.

Att fingrarna blir vita/blå beror på att blodkärlen krampar fortare än normalt när kroppen utsätts för kyla. Följden blir blodbrist i fingrarna, ett tillstånd som förstås inte är bra under längre tid. Det kanske inte låter så farligt, men det är ganska besvärligt. Händerna domnar och blir fumliga och det gör väldigt ont när krampen släpper och blodet kommer tillbaka till fingrarna (som då blir röda). Jag har ganska svår Raynauds och mina fingrar är blå nästan jämt under det kalla halvåret, om jag inte ser till att hålla händerna varma. Sedan jag fick diagnosen, och förstod att det kan vara farligt att fingrarna har blodbrist, har jag blivit mer rädd om mig. Jag har i princip alltid på mig ett par torgvantar i ull, även inomhus. Också i temperaturer som andra tycker är behagligt varma.

Jag har varit väldigt öppen med min sjukdom inför vänner och kollegor. Men de kollegor jag inte jobbar så nära med har jag inte berättat för. En av dessa kollegor frågade mig i vintras om Kelly Clarkson var min idol. Den amerikanska sångerskan, som var den första Idolvinnaren, hade tydligen svarta halvvantar på sig i någon musikvideo. Efter den frågan insåg jag att det antagligen finns de som tror att jag använder torgvantar som en cool accessoar. Jag tyckte det var lite pinsamt. Men jag kan inte bry mig om detta, trots att jag är väldigt fåfäng. Jag måste ha de inte så coola vantarna på mig, till och med varma dagar som idag. Ja, jag fick faktiskt ta på dem under min tur på ICA idag. Där gick jag i kortkort kjol och tunn topp – och ullvantar.

Det känns lite trist att alltid ha samma tråkiga svarta vantar på sig, sommar som vinter. Jag kanske ska leta upp den där gamla musikvideon. Kanhända kan jag få inspiration till nya sätt att bära vantar och matcha dem med övriga klädseln. Fram till jag hittar videon ska jag njuta av den ljuvliga värmeböljan och vara tacksam för varje dag jag kan låta ullvantarna ligga kvar i handväskan.

 

Jag har en vän som tycker att jag är en dramaqueen. Hon har inte sagt det rakt ut men jag vet att hon tycker det. Jag tror inte hon tänker på en dramaqueen som någonting positivt. Det gör nog ingen annan heller. Mig själv inbegripen. Och jag vet att jag kan uppfattas som ganska dramatisk ibland. Men senaste gången jag var (kanske) överdrivet dramatisk skulle visa sig vara ett lyckokast.

Innan jag fick min diagnos levde jag i två veckor med vad allahanda källor på nätet, av blandad kvalitet, angav som tänkbara förklaringar till mina symtom. Jag kunde ganska snabbt med hjälp av det läkaren sagt om mina blodprov och min egen bedömning av mitt kliniska tillstånd snäva in urvalet till några få tänkbara sjukdomar. Till slut till bara en sjukdom. Allt stämde, det här var sjukdomen jag led av. Jag läste att den finns i två varianter, den ena kallas diffus, den andra begränsad. Den senare angriper, som namnet antyder, begränsade delar av kroppen och blir mer sällan livshotande. Den förra är mycket allvarligare och förkortar livet oavsevärt. Jag förstod av det jag läste att man hade antingen den ena eller den andra varianten. Jag hade inte tillräcklig kunskap för att kunna avgöra vilken jag hade, om det nu var så att jag hade sjukdomen i fråga överhuvudtaget. Men att det fanns en variant som kunde leda till döden var tillräckligt för att kasta mig rätt ner i ett svart hål.

Man ska inte ta ut något i förskott, särskilt inte dåliga saker. Men för mig blev det lättare att hantera diagnosen när den väl kom, efter att jag i ett par veckor levt i ett svart hål. Jag fick veta att jag hade en allvarlig, kronisk sjukdom, men också att jag inte hade den allvarligare varianten. Detta ”inte” blev nästan en hallelujaupplevelse. Jag är sjuk, men jag ska inte dö av sjukdomen! Mina dramaqueen-fasoner med vännen två veckor tidigare räddade mig från att stanna kvar i det svarta hålet. Jag hade föreställt mig att få det värsta beskedet – att jag med säkerhet skulle dö ifrån mina barn alltför tidigt – men det hände inte.

När jag berättade om min diagnos för min vän blev hon bestört. Hon hade inte trott att jag hade någon dödlig sjukdom. Så klart inte. Hon hade ju sett min oro som ytterligare ett dramatiskt utspel. Av en dramaqueen. Min vän har rätt, det är dumt att ta ut negativa saker i förskott, att överdramatisera. Men jag är glad att jag gjorde det den här gången. Jag fick en sjukdomsdiagnos och upplevde samtidigt att jag hade haft tur.